每經記者｜林姿辰    每經編輯｜梁梟    

3月5日，第十四屆全國人民代表大會第二次會議開幕。3月6日，《每日經濟新聞》記者獲悉，全國人大代表、九三學社衢州市委員會副主委、衢州市中醫醫院副院長陳瑋提交了《關于建立中央和省級罕見病慈善醫療救助專項基金的建議》。

陳瑋 圖片來源：受訪者供圖

陳瑋認為，雖然國內各地的罕見病慈善醫療救助項目形式多樣，但沒有成為多層次醫療保障體系的組成部分，且彩票公益金在罕見病醫療慈善救助善款籌集的作用有待明確。

為了加快相關工作進程，陳瑋建議建立中央和省級罕見病慈善醫療救助專項基金，用于幫助罕見病患者尤其是高額藥品的費用支出，并明確基金的籌集渠道。

慈善醫療救助并未參與組成多層次醫療保障體系

陳瑋注意到，我國各地的罕見病慈善醫療救助主要形式包括：地方罕見病基金會，上海市罕見病防治基金會、病痛挑戰基金會等；罕見病藥品援助專項基金，主要是由中華慈善總會、中國初級衛生保障基金會分別與藥企共同實施的中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目、思而贊慈善贈藥項目、格列衛全球患者援助項目、多吉美患者援助項目以及贊而新生思而贊患者援助項目等；由多方共同組織的罕見病醫療救助專項活動，例如江蘇罕見病醫療援助專項工程，即由江蘇省醫保局指導，江蘇省醫學會罕見病分會、北京病痛挑戰公益基金會、江蘇省婦女兒童福利基金會等共同發起的活動；由慈善組織與彩票公益基金共同建立的罕見病守護計劃等。

陳瑋認為，雖然這些項目形式多樣，但大多數部分項目存在資金不穩定、對象不固定、標準不穩定；部分項目不符合罕見病流行病學特點難以實施落地；部分項目碎片化、組織分散、工作不規律；部分項目不是實際意義的慈善救助，只是創新藥進入醫療市場的過渡階段。換言之，我國的慈善醫療救助沒有成為多層次醫療保障體系的組成部分。

另外，彩票公益金在罕見病醫療慈善救助善款籌集的作用有待明確。如罕見病診療水平能力提升項目是2021年至2025年中央專項彩票公益金撥付專項資金3.22億元，用于罕見病患者及家系的遺傳檢測和醫生的培訓，而并非用于慈善醫療救助。

建議建立中央和省級“罕見病慈善醫療救助專項基金”

近年來，政府相關部門陸續出臺并實施了諸多政策，推進了我國醫療保障制度的改革和創新。尤其在醫保支付方式、國家藥品談判、健康商業保險等方面取得了令人欣慰的進步和成績。

《中共中央 國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》指出，要促進多層次醫療保障體系發展。促進各類醫療保障互補銜接，提高重特大疾病和多元醫療需求保障水平。鼓勵社會慈善捐贈，統籌調動慈善醫療救助力量，支持醫療互助有序發展。探索罕見病用藥保障機制。

《國務院辦公廳關于健全重特大疾病醫療保險和救助制度的意見》則指出：“根據經濟社會發展水平和各方承受能力，探索建立罕見病用藥保障機制，整合醫療保障、社會救助、慈善幫扶等資源，實施綜合保障。建立慈善參與激勵機制，落實相應稅收優惠、費用減免等政策。”

為了加快這一工作進程，陳瑋建議建立中央和省級“罕見病慈善醫療救助專項基金”，用于幫助罕見病患者尤其是高額藥品的費用支出；罕見病慈善醫療救助專項基金的籌資由社會捐助、企業合作以及政府的彩票公益基金組成；可以采納社會捐助與政府1∶3的配置形式，可以采納藥企捐助與受惠患者群相對應的定向捐贈方式。

另外，根據2006年下發的《財政部關于調整彩票公益金分配政策的通知》，彩票公益金在中央和地方之間按50∶50的比例分配。中央和地方彩票公益基金應成為中央和地方罕見病慈善醫療救助專項基金的重要籌資來源。