不敢、不愿共享健康醫療數據？全國政協委員趙宏：應出臺相關政策，制定利益分配原則

每經記者｜李宣璋    每經編輯｜陳星    

“我國需高度重視促進健康醫療數據的共享和應用，切實支持精準醫療的深入發展，構建核心國際競爭力，促進人民健康水平提升。”

2023年全國兩會正在舉行，全國政協委員、中國醫學科學院腫瘤醫院肝膽外科副主任趙宏帶來了《關于加強數據利用，推動精準醫療發展的提案》。

《每日經濟新聞》記者注意到，趙宏在提案中表示，臨床醫學的發展已步入精準醫療時代。通過組學技術、大數據和云計算等信息技術的融合，推動精準醫療向疾病診療個性化、精準化的方向發展。健康醫療數據是精準醫療發展的重要資源。然而，目前我國健康醫療數據資源的共享應用尚不夠充分，制約了精準醫療發展的步伐。

圖片來源：受訪者供圖

從政策上鼓勵多元主體參與健康醫療數據共享應用

趙宏提出，目前我國各地全民健康信息平臺已存儲了海量數據，存在巨大數據共享的潛力。但是，當前我國健康醫療數據管理者仍面臨不敢共享、不愿共享的困境。

究其原因，一是全民健康信息平臺的數據質量仍需提升；二是作為平臺管理者的地方部門缺少將數據共享給研究者的政策依據；三是在健康醫療領域，數據共享如何收費、如何分配成果轉化后的收益尚不清楚；四是關于數據安全、隱私保護方面的擔憂。

為此，趙宏建議，盡快出臺相關實施細則、制定健康醫療數據共享利益分配原則、從政策上鼓勵多元主體參與健康醫療數據共享應用。

具體而言，基于“數據二十條”，建議國家衛健委在數據質量上明確地方數據治理的投資模式和考核標準，統一數據的格式和術語等，對患者的診療記錄進行串聯，便于分析，確保數據質量能夠滿足研究者的需求；

在數據共享上制定數據共享應用的全流程管理辦法，為地方實施提供依據；在數據審核上制定健康醫療數據分類分級標準，綜合數據等級、使用用途等要素，制定公開、客觀的評價標準；

在使用方式上要及時評估合理利用數據的安全技術，探索“數據可用不可見”的遠程數據共享，提升研究者的工作效率；在數據跨境等法律法規持續完善的同時，也需及時發布指導意見，支撐科研成果跨境交流等活動開展。

建議國家衛健委會同國家發改委，明確健康醫療領域數據研究成果轉化收益分配的原則，指引數據平臺監管方、運營方、使用方等多方參與者在規定范圍內探索建立數據共享的收費標準、應用成果轉化的收益分配方式等。

趙宏表示，在精準醫療領域，藥械企業是數據應用生態建設的中堅力量，在開發有臨床價值的新產品和新服務模式上具有豐富經驗，且具備出色的商業化能力，能夠哺育創新、支撐數據應用新生態的形成，可支持地方政府達成促進公立醫院高質量發展、人民健康提升、新興產業發展的整體目標。

因此，建議國家衛健委從政策上鼓勵醫療機構、科研院校、藥械企業等在內的多元主體共同參與健康醫療數據共享應用，構筑良好的健康醫療數據協作生態環境。

團隊聚焦于發現黃曲霉感染相關肝癌的分子特征 

精準醫療如何應用在肝癌診療上，對患者和醫生又有哪些意義？

趙宏在接受《每日經濟新聞》記者微信采訪時表示，精準醫療是臨床醫生不懈追求的目標，在每一個歷史階段，都有基于當時技術的相對精準的診療策略。比如說對于肺炎的診斷，X線胸片比聽診精準，CT又會比X線胸片更精準。

他進一步指出，醫療不斷向“更精準”進步，來源于新技術的開發和新方法新藥物的涌現。“目前的精準醫療概念基本是以二代測序等高通量組學為基礎，去發現不同疾病病因及治療靶點，并基于前述發現開發新的診斷和治療技術以及靶向藥物，實現個體化精準診療的過程。”

趙宏表示，就肝癌而言，該團隊2011年完成了全球首個肝癌全外顯子測序，后續又聚焦于發現黃曲霉感染相關肝癌的分子特征，以及男性更容易在黃曲霉感染后發生肝癌的分子背景。

“應該說，對于肝癌的病因越來越明確，這些發現對于治療同樣有指導意義，比如我們發現雄激素雖然使得男性乙肝患者在黃曲霉感染后更容易發生肝癌，但同時也促進了淋巴細胞在肝癌中的聚集從而對免疫治療更為敏感，因此抗雌激素治療可以成為肝癌免疫治療耐藥的可能解決方案之一，目前我們也正在開展臨床研究。”趙宏表示。

另外，肝癌的早期篩查非常重要，該團隊基于二代測序技術開發的循環腫瘤DNA和甲基化的聯合檢測在小于3厘米的極早期肝癌檢測中具有很好的效果。這些技術無疑都會給病人和醫生帶來幫助。